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EL ESPEJO

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REVISTA EL_ESPEJO: ¿Qué dirías si te pidieran que dijeras tres cosas que te definan?

Miguel Á. Sánchez-Izquierdo

Una de las cosas que yo diría es: 'soy Covid persistente'.

Cuando casi todo el mundo ha olvidado la pandemia que nos iba a hacer mejores, algunas personas convivimos con sus efectos. Se llama Covid persistente o 'long covid' y, según un estudio publicado por The Lancet, afecta a 1 de cada 8 pacientes adultos contagiados.

Todavía no existe un consenso sobre qué es Covid Persistente pero se suele entender como un conjunto de síntomas multiorgánicos persistentes tras la infección aguda por SARS-CoV-2 y que hace que las personas afectadas vivamos con una merma en nuestras condiciones vitales.

Escribo este texto en medio de un brote, es decir, bajo la 'reactivación' de las secuelas o síntomas de la enfermedad. En mi caso son la suma de dolor agudo de cabeza e incapacidad para concentrarme (niebla mental), 'colapso' muscular del tren inferior (un esfuerzo mínimo provoca endurecimiento muscular que hace que mi movilidad se reduzca), 'problemas' cardiacos (arritmias cardiacas y desestabilización de la tensión arterial) y dolor articular. Todos estos se unen a mi compañero de viaje desde que me contagie de COVID19: el cansancio crónico que, además, parece ser el síntoma más común y permanente a todas las personas afectadas (incidencia superior al 50% según estudios).

Estas secuelas pueden surgir de la nada meses después de haber 'superado' la enfermedad y pueden generar otros problemas accesorios. En mi caso los principales son: un proceso de ansiedad y un sistema inmune 'alterado' con tendencia a reaccionar de forma 'anormal'.

Estas son mis secuelas o síntomas más molestos (tengo otros menos molestos) pero, según el médico internista que me trataba, la lista puede llegar a 200 síntomas/secuelas con múltiples combinaciones: desde caída de pelo hasta incapacidad motora. Escribo 'me trataba' de forma consciente. Hace más de un año mi médico me dijo: 'no puedo hacer nada más por ti'. Desde ese momento visito a especialistas de cada afección. La realidad es que hasta ahora no han logrado entender la enfermedad de forma global y se limitan a tratar síntomas aislados con la esperanza de que pequeñas mejoras localizadas tengan influencia global en el paciente.

A pesar de todo lo que has leído hasta ahora creo que he tenido suerte por varios motivos: el primero y obvio, el COVID19 no me mató. El segundo, mis 'brotes' se van distanciando en el tiempo, han pasado de ser todas las semanas a darse cada mes aprox. (aunque llevaba dos meses sin ellos, en los últimos 15 días he tenido dos brotes) y, el tercero, no tan evidente, pero igual de importante, me ha ayudado a poner en orden mis preferencias vitales: he logrado aceptar y convivir con mis limitaciones y soy más feliz que antes de enfermar.

Mucha gente no ha tenido tanta suerte, vive esta enfermedad en peores condiciones que yo y lo hace sin ningún tipo de ayuda y con la incomprensión de su realidad en entornos como el laboral en donde, es evidente, una lista de síntomas como la realizada tiene un alto impacto. Existen enfermedades que despiertan la empatía social directamente (por ejemplo, el cáncer) pero otras muchas levantan sospechas ya que sus síntomas no son tan evidentes. Un ejemplo claro es el dolor menstrual incapacitante.

Sin embargo, su importancia ha llegado a tal extremo que el INSS ha declarado de 'motu proprio' como incapacidad permanente absoluta algunas situaciones de covid permanente. Por desgracia, este reconocimiento no es la tónica general en Seguridad Social ni en los Tribunales que se resisten a reconocer este derecho.

Recuerdo una frase que dije a mi psicóloga al comienzo de mi proceso de recuperación y que te puede ayudar a comprender nuestra situación: 'solo quiero recuperar mi vida: volver a jugar en el parque con mi hija, hacer deporte, entrenar o leer un libro... mi vida'. Queda mucho que recorrer para comprender la enfermedad y a sus enfermos. Si tienes una persona con covid persistente cercana sabrás que los primeros desorientados somos nosotros.

Título: REVISTA EL_ESPEJO: ¿Qué dirías si te pidieran que dijeras tres cosas que te definan?

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