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Tener una hija te cambia la vida.
Tener una hija celiaca te cambia la vida, la cocina, la dieta, las costumbres y la economía.
Hace un par de años diagnosticaron a mi hija como celiaca. Aquellas navidades fueron horribles (para nosotros mucho peores que estas en plena pandemia). Cuesta asumir que, sin saberlo, has estado dando de comer a tu hija productos que la han envenenado. El trigo (pan, harina, papillas…) fue destrozando su sistema digestivo y terminó afectando a todo el cuerpo. Ningún médico sospechó nada (“es una niña pequeñita y muy tranquila” nos decían cuando empezaban a caer en picado en los percentiles) hasta que una noche una otitis nos llevó a urgencias. El médico que la examinó nos dijo: “tenéis una niña subsahariana en Europa”. Ese era su estado de desnutrición. Nunca podré olvidar el miedo que sentí aquella noche.
Han pasado dos navidades.
La vida sigue, pero no lo hace igual.
Muchas de las cosas rutinarias ahora son un reto. En el supermercado, por ejemplo, tienes que leer la letra enana de las etiquetas (la presbicia no ayuda) buscando alérgenos. Imploras por una ley que obligue a los productores a indicar en todos los productos si están libres de gluten o de trazas (la legislación parece ir justo en el camino contrario). Ir a comer a un restaurante es toda una aventura en la que muchos camareros te terminan mirando como si fueras de sanidad y quisieras cerrarles el local. Si en el parque otro niño come una galleta haces todo lo que puedes para irte como alma que lleva el diablo (y, claro, tu hija te mira preguntándose “qué hace este tarado que me ha tocado como padre”).
O tienes que elegir una cesta de navidad en tu empresa: ¿dulce o salada? La pregunta que te haces no es cuál me gustará más. Tu mente salta automáticamente a: ¿qué lleva gluten?
Preguntas y obtienes las respuestas que pueden darte que no suelen ser las que necesitas. La empresa que sirve las cestas a BK me pasó lo que logró tener en un par días. Sorprende que no tuvieran previsto un listado de alérgenos dado que muchos productos navideños son, potencialmente, una bomba. Y con esa información tienes que elegir entre susto o muerte.
Mi hija disfruta abriendo la cesta y poniendo todo perdido. Nosotros sufrimos por si algo viene ligeramente abierto y contamina algo de la cocina. Después toca reparto: en el suelo, bolsas con todo lo que lleva gluten y en la encimera los demás productos. Los primeros salen de casa ese mismo día (sea como regalos o a la terraza). Dudo si salen más de los que se quedan.
La primera petición es muy simple. Ya que no podemos tener una cesta de navidad “a la carta” (como propusimos desde el sindicato hace tiempo): ¿es posible tener una tercera cesta sin gluten?
Es posible que hayas llegado a este punto sin saber que es la celiaquía. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica y sistémica. No existe ningún tratamiento para ella salvo una dieta estricta sin gluten cuyos componentes son bastante más caros (os adjunto un ejemplo).
Aquí mi segunda petición: por ahora, la celiaquía no es una enfermedad discapacitante por sí misma, sería un bonito gesto y mostraría empatía hacia aquellos que convivimos con esta enfermedad que se nos incluyera en la ayuda por discapacidad.
Supongo que si este artículo lo leen personas con otras intolerancias o alergias pedirán que también se las tenga en cuenta para ambas peticiones. Me sumo a ellas.
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